יוצאים מהארון ומפסיקים עם הבושה

שירלי יובל יאיר: מחלה היא חוויה מאוד מצמצמת, בושה והסתרה מעלות את זה בריבוע, אוקיי? ואנחנו רוצים לחתור נגד הצמצום הזה, להתרחב בחזרה, לחיות חיים רחבים, שהמחלה לא תצמצמם אותנו.

אילנה אלון: שלום למאזינות ולמאזינים, אני אילנה אלון בפארק חדש של מדטוק פודקסאט מבית טקדה ישראל. פודקאסט העוסק בבריאות, רפואה וחדשנות. כולנו חווים מדי פעם בושה, מדובר בסך הכל על רגש נפוץ שמציף אותנו כשאנחנו עשינו או אמרנו משהו שמתנגש עם הערכים הפנימיים שלנו, או כשאנחנו לא עומדים בציפיות של עצמינו אבל מה קורה כשהטריגר להסתרה ולבושה הוא משהו שאין לנו שליטה עליו? למשל מחלה שאנחנו חולים בה או מצב בריאותי שאינו בשליטתנו אז שלום וברוכים הבאים למדטוק פודקאסט מבית טקדה ישראל העוסק בבריאות, רפואה וחדשנות והיום שיחה מעניינת בנושא הסתרה ומחלות כרוניות. איתי היום באולפן שירלי יובל יאיר, פסיכולוגית קלינית, מוזיקאית, סופרת ובעלת הפודקאסט המצליח להנות מהדרך. היי, שירלי.

שירלי יובל יאיר: היי.

אילנה אלון: מניסיונך כמה רגש הבושה וההסתרה נפוץ בקרב חולים במחלות כרוניות?

שירלי יובל יאיר: אני חושבת שהוא רגש נפוץ מאוד בכלל אצל בני אדם וגם הוא רגש אנושי. צריך להגיד הוא, הוא רק אנושי. בעלי חיים אין להם בושה.

אילנה אלון: זה נכון.

שירלי יובל יאיר: והוא גם רגש חשוב במובנים מסוימים. נכון אנחנו אומרים, אין לו בושה, אנחנו מתכוונים לבן אדם שלא לוקח אחריות, שהוא לא מרגיש אשם, שאין לו מצפון, ככה שבושה קשורה גם למצפון וזה אבל בהקשר של מחלות יש, יש הרבה בושה והיא דווקא מזיקה לנו מאוד. אני רוצה להסביר את הסיבות לבושה ואחר כך לעזור לאנשים לצאת מהארון לוותר עליה כי בושה גורמת לנו, יש המון מחירים להסתרה שנובעת מהבושה. אז אני אתחיל, פעם היו קוראים למשל לסרטן, המחלה. יש הרבה מחלות שלא מדברים עליהם, שגם כשכבר מישהו יגיד, כן, הוא לא, יש לו איזה עניין, לא יגידו מה. אז אני רוצה להתחיל קודם כל אבולוציונית הטלה החלש בעדר הוא הראשון שילך, הוא הקורבן ל.

אילנה אלון: לטרף?

שירלי יובל יאיר: לטרף, ולכן אנחנו לא אוהבים, ולא רוצים להיות חריגים בעדר, בשום היבט. מחלה כרונית שמה אותנו כבר עם תווית של חריג. הינה זה, כולם בריאים, וגם הרבה פעמים כשמדברים על מחלה עוברים לאיזה המתלחששות כזו. שמעת ש, חלק מזה זה גם בגלל ההסתרה. ככל שיש יותר הסתרה, יש יותר דיבורים ולחשושים ככה שזה גם לא עובד. אז קדם כל יש לנו, הבושה הרבה פעמים קשורה לזה, לרצון לנרמל, לשדר אני כמו כולם. מספיקה התחושה הפנימית שזה כל כך קשה כאילו להיפלט מזרם הבריאות ולתפוס את עצמי עם איזושהי תווית אחרת. אנשים, הבושה וההסתרה קשורות גם לזה שלא רוצים רחמים. אנשים לא רוצים שירחמו עליהם, הם לא רוצים הרעת תנאים. הם רוצים שימשיכו להתייחס אליהם כאל מסוגלים, כאל יכולים, שלא ישנו משהו בחוזה איתם וזה בהחלט נכון. כי הרבה אנשים יכולים לחיות עם מחלה כרונית בלי לשנות את החוזים שלהם עם המציאות ובוודאי שבכל מקרה הם רוצים להיות אלו שבוחרים את שינוי החוזה. אם הם רוצים להוריד נפח בעבודה, הם רוצים להיות אלו שבאים ואומרים, אני צריך להוריד נפח. לא בגלל שזה הגיע אלי מבחוץ. אז הסתרה, בושה קשורות גם לזה שאנחנו לא רוצים שאנשים יתרחקו מאתנו.

אילנה אלון: לפעמים באמת אנשים לא יודעים מה להגיד או איך להתנהג אפילו כשהבן אדם שלידך הוא חולה.

שירלי יובל יאיר: נכון ושוב, פה ההסתרה גורמת להרחקה.

אילנה אלון: נכון.

שירלי יובל יאיר: כי ככל שבן אדם מנהל יותר נכון, גם את המחלה שלו וגם את יחסי הציבור של המחלה שלו. במובן, ככל שהוא יותר מסביר ויותר אותנטי, אנשים יהיו יותר אותנטיים אתו. ככל שבן אדם הוא הכרוז, הוא זה שמספר מה עובר עליו, השני, הוא גם יכול להגיד לשני, אני מתמודד עם ככה וככה. Please, אני לא צריך רחמים, אני כן צריך נוכחות. אני צריכה עכשיו שתהיה איתי יותר מבדרך כלל. אם אני משתבללת ואני יותר מדי, את רואה שנעלמתי ולא צלצלתי? תדעי שעכשיו תפקידך הוא דווקא להיות זאת שמחפשת אותי. כלומר מחלה היא גם גורמת לנו לתפקוד אחר וככל שאנחנו מיידעים את האנשים בחיים שלנו, הם יכולים להתמקם יותר טוב מול הצרכים שלנו. יכולים לעזור לנו יותר טוב אז/ להגיד עוד מילה, עוד איזה שני היבטים של בושה והסתרה. חלק ממנה לפעמים בגלל הנראות, לא מחלה שפוגעת בנראות שלי ומתחילים לזהות אז אנשים לא רוצים שיראו עליהם. הם לא רוצים להיראות לא טוב. יש סימפטומים שמביכים אנשים ביחס לעצמם, הם מרגישים פחות יפים, פחות ייצוגיים.

אילנה אלון: זה באמת, זה איזושהי segway עכשיו לשאלה הבאה שלנו, אני מרגישה שבעת הזאת, שהרשתות החברתיות הן כל כך, כל כך פופולריות וכולם שם כל כך יפים ותמיד שמחים ואף פעם לא קשה להם או חס וחלילה חולים. האם יכול להיות שדווקא עכשיו ההסתרה היא עוד יותר מתבקשת?

שירלי יובל יאיר: אין ספק בגלל שעכשיו ההסתרה היא על כל דבר מתרחשת. חצ׳קון מסתירים, אף אחד לא מצלם את עצמו בלי איפור. אף אחד לא מצלם את עצמו בלי.

אילנה אלון: פילטר?

שירלי יובל יאיר: פילטרים, זאת אומרת אנחנו חיים בעידן שיש מרחק הולך וגובר בין הדימוי של הבן אדם, המותג, איך שהוא נראה ברשתות לבין החיים האמיתיים. ברשתות אנחנו רואים את ההצגה. את המאחורי קלעים אני רואה בקליניקה ובחיים כולנו, אנחנו חיים את המאחורי הקלעים, אז בוודאי שזה מחריף בעידן של ייצוגים מאוד מושלמים ושקריים. אז כל מה שלא עומד בסטנדרטים האלה נכנס לארון, אסור שהוא יראה. אז זה מאוד, מאוד קשה אבל רשתות חברתית מאמללות אותנו בהמון מובנים.

אילנה אלון: לגמרי.

שירלי יובל יאיר: נוספים לזה אבל כן אני רוצה להגיד שכשאני, דווקא בואו נגיד מילה על הרשתות החברתיות האמיתיות שלנו, על רשת החברים שלנו. ככל שיש פחות הסתרה, יש יותר סיכוי לקבל עזרה. להשתמש במשאבים שיש לי, זה עיקר הבעיה של הסתרה וגם במובן הזה של רשתות חברתיות, אם אין בושה והסתרה אז יש הרבה מידע היום ברשתות שיכול לעזור לי. יש קבוצות שייכות שיכולות לעזור לי. יש אנשים כמוני שאני יכול ללמוד מהם משהו, מהמסע שלהם ולקבל המון כלים כי מידע הוא גם כן, הוא מרחיב אותי.

אילנה אלון: הוא כוח.

שירלי יובל יאיר: הוא כוח.

אילנה אלון: בוודאי.

שירלי יובל יאיר: מחלה היא חוויה מאוד מצמצמת. בושה והסתרה מעלות את זה בריבוע, אוקי? ואנחנו רוצים לחתום נגיד הצמצום הזה, להתרחב בחזרה, לחיות חיים רחבים, שהמחלה לא תצמצם אותנו. אז במובן הזה הרשתות החברתיות אפשר להשתמש בהם גם לטובה כשאתה מתמודד עם איזשהו משבר ויש עולם שלם של ידע.

אילנה אלון: אלו מחירים נוספים יש להסתרה?

שירלי יובל יאיר: להסתרה יש לה, אני רואה תועפות של מחירים, קודם כל אנרגיה, אנרגיה נפשית שהולכת על הסתרה היא עצומה. לזכור למי שיקרתי ואיך שיקרתי, איזה פרטים אמרתי ואיפה לא אמרתי. לייצר מצג שווה, לשדר עסקים כרגיל, לוודא שהילדים לא שמים לב כשאני כאילו, לא ראו שעכשיו ההליכה שלי כבר היא בלי שווי משקל. בלי סוף, הסתרה זה ים אנרגיה, זה בנק של אנרגיה. אתה לוקח מהתקציב במקום להתמודד, לגדול, להיעזר, לטפל, אתה עסוק באותו תקציב על הסתרה, אז קודם כל זה גרעון. הסתרה זה גרעון תקציבי. דבר שני, היא גורמת להרבה בדידות. הסתרה מצמצת אותנו, גם שפחות אנשים יהיו במגע כי פחות אנשים אנחנו רוצים שהם יראו, היא גם ממש פיזית משפיעה על המרחב שלנו ואנחנו פחות מסתובבים. אנחנו לא רוצים להיקלע למצב ששואלים אותנו, אנחנו לא רוצים, זה פשוט ככה. בדידות זה מחיר איום ונורא שמשלמים על הסתרה.

אילנה אלון: אגב יש לנו פודקאסט שלם שעוסק בבדידות שהקלטנו איתך לא, לפני כשנה ואני מאוד, מאוד ממליצה להאזין לו.

שירלי יובל יאיר: נכון כי בדידות היא עוד מחלה. היא גם, היא ממש מוגדרת כמגפה של העידן הזה. אז הגזרה, אם אני מתמודדת עם מחלה כרונית ועל זה נגזרת עלי גם הבדידות, אני כאילו חולה במחלה כפולה, והיא מיותרת. הבדידות היא מחלה מיותרת. זאת אומרת אפשר, לא שהיא קלה, יש אנשים שנקלעים לזה אבל אם יש בחיי אנשים ואני חולה, אני חייב להגביר את החתירה למגע וזה הולך דרך אינפורמציה ודרך מידע, ודרך אותנטיות, ולכן ההסתרה היא כל כך בעייתית ואני אגיד גם שהסתרה לא מאפשרת לי להכיר את טווח המשאבים שעומדים לרשותי. ככל שאני יותר גלויה עם זה, גם האופן שבו אני פועלת מול המחלה היא עם פחות הכחשה. יש איזה מימד של הכחשה בהסתרה. הסתרה אומרת, כן, אני מבין שזה מה שקורה לי עכשיו, שזה הסיפור שלי אבל עדיף שאחרים לא ידעו, ובזה יש בעצם משהו שאומר, זה כמו כאילו מה? הרי זה אני עכשיו, זה אני במלואי.

אילנה אלון: זה בעצם איזשהו.

שירלי יובל יאיר: זה הסיפור שלי עכשיו.

אילנה אלון: באיזושהי חוסר אותנטיות שדורשת המון, המון אנרגיה.

שירלי יובל יאיר: נכון והיא גם פוגעת, ההסתרה הזאת, מעבר לאנרגיה ולבדידות. היא פוגעת ביכולת הריאלית שלי להתמודד עם הדברים כי אני לא עד הסוף מקבל אותם.

אילנה אלון: ואם אנחנו דיברנו על מופע חיצוני של מחלה. מה את חושבת? מה דעתך? האם לבוא ולהסביר, או לחכות שהצד השני ישאל אותנו?

שירלי יובל יאיר: אני בעד להסביר. אני אגיד למה. אני חושבת שכשבן אדם עומד בתוך קשר ומחכה לראות, לזהות בעיניים הוא קלט, לא קלט, הוא שוב קורבן של איזה סיטואציה. הוא פסיבי ומחלה היא ממילא דבר שמכניס אותנו לתחושה שאנחנו, שמחליטים עלינו. המחלה קבעה עלינו, הגוף, בגד בנו וככל שאנחנו יכולים לחזק את תחושת המחוללות האישית שלנו, היכולת שלנו להשפיע על הדברים, אז למשל על מידע, יש, זאת היכולת שלנו להשפיע, ואם אני מסביר למישהו. אני נראית ככה עכשיו בגלל ש…, אני גם מוריד את החוסר נוחות של הזולת וגם את שלי בלראות, הוא קלט? הוא לא קלט? הוא כבר יודע או לא יודע? זה נותן לי כוח. זה לא מחליש אותי.

אילנה אלון: שאלה ככה, אולי טיפה, קצת אחרת, ילדים שהם גדלים בתוך משפחה והם בעצמם מתמודדים עם מחלה כרונית. איזה תפקיד יש להורים לגדל אותם בלי המועקה הזאת של ההסתרה, של השמירה בבטן?

שירלי יובל יאיר: תפקיד עצום, ילדים מאוד, מאוד, מאוד יגיבו בהתאם למה שמותר להם בבית. מה שהם לומדים, היחס המשפחתי למחלה מאוד, מאוד משפיע על התפיסה של הילד כי אנחנו גם לא נולדים עם הסתרה. אנחנו לומדים להסתיר. גם כילדים, תחשבי, אנחנו, בהתחלה אנחנו מציירים כמו שיוצא לנו. מתי אנחנו מתחילים להסתיר? כשמישהו מראה, את יוצאת מהפסים, זה מכוער. את יוצאת מהקווים. אנחנו, הסתרה זה משהו נלמד, נרכש וכשבית מתייחס בטבעיות וגם עם בוחן מציאות. זה מציאות שלנו ולכל אחד יש סיפור. לזה יש מחלה כזאת ולזה יש לו הורים שהתגרשו, וזה יש לו קושי אחר. החיים זה סיפור של התמודדות גם עם קשיים. ככל שהיחס יותר טבעי, יותר אותנטי, פחות מסתיר, יש יותר, זה יותר בריא, יש יותר כוחות.

אילנה אלון: ואם אנחנו ככה מתרחקים כמה שנים קדימה, ומתחילים לפתח מערכות יחסים, דייטים, באיזה שלב את חושבת שכדאי ככה לצאת מהארון?

שירלי יובל יאיר: בכל שלב שאנחנו כבר רוצים להיות אותנטיים. יש אנשים שמהדייט הראשון הם רוצים להיות אותנטיים. עכשיו שוב, דייט ראשון זה כמו, אין לזה הרי, אין לזה מערכת הפעלה. יש אנשים שגם בדייט ראשון נותנים too much information לא שקשור למחלה, אלא שקשור להרגלי.., לא יודעת, לאט, לאט.

אילנה אלון: נכון.

שירלי יובל יאיר: אבל בשביל שקשר יהיה קרוב, כל סוג של קשר רומנטי, חברי, וגם קשרים בעבודה, בשביל שנרגיש אותנטיים אנחנו צריכים לספר. אנחנו צריכים להיות גלויים על הדברים שמגדירים אותנו. אני כן רוצה לספר סיפור. אני חושבת אחד הדברים הכי חזקים שהיו לי בקליניקה כשליוויתי מישהי ש, היא ממש באה אלי כדי לצאת מהארון עם המחלה שלה. היא הגיעה עם מחלה כרונית שכבר אובחנה שלוש שנים קודם. הייתה אישה שעבדה בתפקיד ציבורי בכיר מאוד. ניהלה הרבה אנשים. אישה עם מלא כוחות והשלוש שנים האלו שבהם היא, מהרגע שהיא קיבלה את האבחון והמחלה כבר התחילה לנגוס את כל הכוחות שיש לאישה הזאת לפעולה, להזיז דברים, היא גייסה להסתרה, וכשהיא הגיעה אלי היא כבר הייתה מאוד עייפה מזה, מאוד מבוהלת. זה פשוט הטריקים הלכו ונערמו, ונערמו, והיו לה ילדים מתבגרים בבית. היא ישבה מולי, הגיעה בפגישה הראשונה. אני אמרתי לה, את באמת חושבת שהם לא יודעים, הילדים שלך? היא אומרת, היה ברור לה שיודעים משהו, אבל היה לה, ממש הקושי להעיז ולהגיד, ובנינו תוכנית יציאה מהארון. היא ממש התחילה בעבודה, רק המזכירה, העוזרת האישית שלה ידעה ורק בן הזוג שלה ידע. אלו היו שני האנשים היחידים בעולם, עכשיו היא הייתה בחורה מאוד חזקה ומאוד מיישמת. ברגע שבנינו תוכנית והיא ראתה. היא שיתפה את המנהל. היא שיתפה קולגה. כל יום היא שיתפה עוד בן אדם אחד. כל שיתוף גרם לה להרגיש יותר טוב. היא הרגישה די מהר שאנשים לטובתה, מבינים את זה, שואלים איך לעזור. לאט, לאט זה היה כמו שמיכת בטון להוריד, להסיר מעליה. כשהיא סיפרה לילדים הייתה הנחת רווחה. הילדים אומנם היו עצובים יחד איתה אבל הם סיפרו שהם רואים כל הזמן משהו. אז בגלל זה, זה, עכשיו צריך להבין, בטח עם ילדים, איפה שיש סוד אנחנו מעמיסים עליו את התסריטים הכי מפחידים שיש. להפך, על סוד יש חרדה מוכללת, גדולה. עדיף פחד קונקרטי. תמיד עדיף פחד שיש לו גבולות גזרה. יש לי ככה, קוראים לזה ככה, חיים עם זה ככה. זה פוגע באיכות חיי ככה וככה אבל זה לא יפגע בככה וככה, וככה, אלו גבולות גזרה. ברגע שאין את זה, הדאגה הולכת מיד לקצה, לתסריטים הכי גרועים.

אילנה אלון: אז אנחנו מתקדמות לצד החשוב שבו את נותנת לנו בעצם טיפים וכלים איך להתמודד עם העניין הזה של ההסתרה והבושה.

שירלי יובל יאיר: אז קודם כל לדעת באומץ שזה, האותנטיות היא חשובה. היא חשובה לא בשביל הזולת, לא כדי שהשני ידע אלא כדי שאני אוכל לנצל יותר טוב את כל המשאבים בחיים שלי. שיותר אנשים קרובים אלי יודעים, הם יוכלו יותר לעזור לי. אני אוכל יותר לבקש. כשאנשים מתחילים לספר, הרבה פעמים מגיע מידע שהם לא ידעו עליו קודם. מישהי אומרת, תקשיבי, אחותי בדיוק סבלה מזה והרופא שלה. מתחילים משאבים ש, שלא תארנו לעצמינו שיכולים לשמש אותנו. שוב, התנועה היא נגד הצמצום. אז אפשר לזכור את זה ככה, המחלה מצמצת, אנחנו רוצים להתרחב בחזרה. אז האומץ הזה, לבנות את זה בשלבים, שלאט, לאט, אוקי? ב, לא מיד, בבת אחת, לעשות, לספר לכמה אנשים, לראות איך זה מקל, לראות כשזה לא מקל, מה היה שם שהפריע. יכול להיות שסיפרת לשתי חברות והם הגיבו לא טוב. אז תביני עם עצמך מה היה שם שהפריע לך ותחזרי אליהם להגיד להם את זה. יש לנו אחריות להסביר את עצמינו תמיד אבל בתקופות. בעיני תמיד זה חירות של בן אדם. להסביר את עצמו. לא לחכות שמישהו ינחש אותו.

אילנה אלון: אז בעצם כדאי להתחיל עם האנשים שהם מאוד קרובים אליך ולהתחיל להתאמן על השריר הזה של?

שירלי יובל יאיר: כן, להתאמן על השריר עם הקרובים, ולפעמים, או עם אלו שאנחנו מרגישים שיוכלו לשאת את זה טוב. כאלו שהתגובה שלהם תהיה טובה. לפעמים זה דווקא, לפעמים אנשים דווקא נורא קרובים. אנחנו, כל כך כואב לנו להדאיג אותם.

אילנה אלון: בדיוק.

שירלי יובל יאיר: אז בגלל זה אנחנו מסתירים. אנחנו לא רוצים שאימא תדע, עדיף שהיא לא תדע. עדיף שהילדים לא ידעו. עדיף שאבא, זה יגמור אותו, אז אנחנו נשארים. עכשיו כן חשוב מתישהו בעיני להסיר את המחיצות האלו כדי להיות מי שאני כרגע בחיי אבל לבחור בהתחלה כשמאמנים את השריר, לבחור את אלו שאנחנו יודעים שיוכלו להחזיק את זה יותר טוב יחד אתנו.

אילנה אלון: את חושבת שיש הבדל בין נשים לגברים בעניין הזה של ההסתרה?

שירלי יובל יאיר: על ענייני נפש? עדיין לגברים יש יותר קושי להודות בזה מנשים כי בכלל נשים יותר יודעות להודות בחולשה.

אילנה אלון: בושה היא רגש נורמלי, אך היא יכולה להפוך לבעיה כאשר היא מונעת מאתנו את התמיכה שאנחנו זקוקים לה. ישנן דרכים רבות להתמודד עם בושה ולחיות חיים מלאים ומשמעותיים עם מחלה כרונית. תודה רבה שירלי על השיחה החשובה ומי שהנושא הזה רלוונטי עבורו מוזמן לשמוע גם פרק משלים על חוסן וערך שלו בהתמודדות עם מחלה ממושכת, ואם מצאתם פרק זה מועיל ומעניין, אתם מוזמנים לשתף אותו עם חברים ומשפחה. כמו כן תוכלו למצוא בערוץ מדטוק פודקאסטים בנוספים בנושאים הקשורים בהתמודדות עם מחלות כרוניות כגון תקווה mindfulness מוזיקה, בריאות ועוד.

C-ANPROM/IL/CORP/0026