רותי שטיינברג ועמותת באבל-קר: מסע אישי שהפך למציאות קהילתית
מאת: טקדה
חסר חיסוני הינן שורה של מחלות הפוגעות ביכולת של מערכת החיסון להילחם במחוללי מחלות שונות. הפרעות אלו נוצרות כאשר אחד ממרכיבי מערכת החיסון אינו מתפקד כראוי ( פגם במערכת החיסונית) או נמצא בחסר. קבוצת מחלות אלו יכולות להיות מולדות או נרכשות.
מחלות של חסר חיסוני ראשוני (PID: Primary Immunodeficiency) וחסר חיסוני שניוני (SID: Secondary immunodeficiency) דורשות תשומת לב מיוחדת ומודעות רחבה יותר בקרב הציבור והקהילה הרפואית. שני הסוגים מאופיינים בזיהומים חוזרים ונשנים, ולעיתים גם במחלות נדירות וממושכות. בשנת 2019, לאחר שעשתה דרך ארוכה לאבחון "כשל חיסוני משתנה נפוץ" (CVID), רותי שטיינברג הייתה חלק ממייסדי עמותת באבל-קר (Bubble Care) במטרה לפתוח פרק חדש בתמיכה והעלאת מודעות למחלות חסר חיסוני. סיפורה האישי של רותי מהווה השראה ומנוע לפעילות העמותה.
המחלה ואני: המסע לאבחון לצד המאבק להכרה במחלות חסר חיסוני (כשל חיסוני)
הסיפור של רותי הוא הסיפור של חולים רבים, שנמצאים במצבים של חוסר וודאות במשך שנים. לפני למעלה מ-30 שנה, לאחר מחלות חוזרות ונשנות אשר כללו דלקות גרון, אוזניים וסינוסיטיס, קיבלה רותי את האבחנה כי היא לוקה במחלת חסר חיסוני ראשוני. באמצעות בדיקת דם פשוטה וערנות רופא המשפחה התגלה כי היא חולה ב-"כשל חיסוני משתנה נפוץ" (CVID)- שנובע מחסר בנוגדנים.
לאחר שנים רבות ללא כל מענה ממערכת הבריאות, קיבלה IVIG- עירויים של נוגדנים לווריד במשך כעשור.
קרוב לשלוש שנים ניסתה רותי להשיג אישור למעבר לטיפול בעירוי תת-עורי, טיפול אשר היה מקובל וזמין בחו״ל באותה עת, אולם גם כאשר אושר בארץ, היה קושי בקבלת הדרכות, ליווי ומימון של הציוד הרפואי. התמיכה שקיבלה רותי במרפאה לאלרגיה ואימונולוגיה בה היא מטופלת, לצד הקשר שנוצר עם מטופלים אחרים במצבה, היה לה למקור כוח להמשיך ולשפר את האופציות הטיפוליות והרצון להנגיש אותן. ״למדנו אחד מהשנייה והייתה הרבה עזרה הדדית״, היא מספרת על הקשר שנוצר בין המטופלים.
המאבק האישי של רותי והניסיון למצוא פתרונות פרטניים לטיפול במחלה הביאו אותה להבנה שיש צורך בפלטפורמה קהילתית ותמיכה מקצועית – וכך נולד הרעיון להקמת עמותת באבל-קר.
עמותת באבל-קר: מעבר לתמיכה בחולים – יצירת קהילה
עמותת באבל-קר מהווה מען ותמיכה לאנשים הסובלים מחסר חיסוני ראשוני ולבני משפחותיהם. העמותה מתמקדת בסיוע ותמיכה בכל היבטים הקשורים לחיים עם חסר חיסוני, כולל הקלה בנגישות מידע על המחלה והטיפולים, יצירת קהילה תומכת, והעלאת מודעות למחלה.
העמותה פועלת במגוון דרכים כדי להשיג את מטרותיה. פעילויות אלו כוללות הקמת אתר אינטרנט ודף פייסבוק, שבהם מפורסם מידע עדכני ומועיל לחולים ומאובחנים חדשים. העמותה מפרסמת סיפורי חיים של אנשים חולים בחסר חיסוני, יוצרת סרטונים הסברתיים, ומשתתפת בפעילויות של חברות תרופות וארגונים אחרים כדי להביא את סיפורם של החולים לקהל הרחב.
״בשנים הראשונות פעלנו באופן פרטני כקהילה ורק לאחר מכן כעמותה על מנת לקדם ולהנגיש חלופות טיפוליות המאפשרות שימוש עצמי במסגרת ביתית. כמו כן, סיפקנו מידע על הטיפולים השונים, לאן כדאי לפנות וכיצד לאשר את הטיפול מול קופות החולים. התייעצנו ובדקנו כיצד להשיג את הציוד הייעודי. העמותה אף פעלה כדי לנסות לפתור בעיות שעלו כשהיה מחסור בתרופות או בציוד לעירוי״.
בנוסף, העמותה מקיימת פעילות בתחום התמיכה הפרטנית והקהילתית. היא מפעילה קבוצת וואטסאפ קהילתית, שבה חולים ובני משפחותיהם יכולים לשתף מניסיונם האישי, לקבל תמיכה ולהיות חלק מקהילה תומכת. העמותה גם מסייעת ומספקת מידע ועזרה לאנשים שמתקשים לקבל אבחון וטיפול.
״כל חולה או אדם שיש לו סימפטומים של מחלות חסר חיסוני ופונה אלינו זוכה לשיחה ארוכה עם אחד מהנציגים של העמותה. אנחנו מנהלים איתו או איתה דו-שיח ומנסים לעזור בעצות, מצרפים לקבוצות תמיכה ובעיקר משתפים את הידע הרב שצברנו״.
עמותת באבל-קר ממשיכה להיות מוקד חשוב ומשמעותי בתמיכה בחולי חסר חיסוני ובני משפחותיהם, תוך שיפור המודעות והזמינות של הטיפולים, ומעניקה קול ותמיכה לאלו שזקוקים להם ביותר.
התמודדות עם חסר חיסוני: ארגז כלים מלא שיסייע לאחר האבחון
ההתמודדות עם חסר חיסוני, ראשוני או שניוני, מהווה אתגר רב ממדי עבור החולים ובני משפחותיהם. החולים נאבקים לא רק עם המחלה עצמה, אלא גם עם האתגרים היומיומיים שהיא מביאה איתה, כגון הצורך בטיפולים תכופים והתמודדות עם הבירוקרטיה הרפואית. במצב זה, פעילותה של עמותת באבל-קר חיונית ומספקת תמיכה לחולים ולמשפחותיהם, בכדי שהחולים לא ירגישו לבד במערכה.
״אנו יכולים להפנות לרופא אימונולוג, לחשוף את המאובחן לתכנים באתר ודף הפייסבוק של העמותה – צפייה בסרטונים, קריאת סיפורי החיים ומידע נוסף, זאת בנוסף להצטרפות לקבוצת הוואטסאפ של החולים ועזרה בהתנהלות מול קופות החולים והמרכזים הרפואיים״.
המסע האישי של רותי הפך למסע קהילתי של תמיכה, מודעות ופעילות ענפה. עמותת באבל-קר ממשיכה, גם בשעת משבר, לפעול ולסייע לחולים ובני משפחותיהם לשפר את איכות חייהם, תוך שיתוף פעולה עם גופים רפואיים וממשלתיים לקידום זכויותיהם של החולים והטיפול בהם.
מעוניינים ליצור קשר עם העמותה? מוזמנים להיכנס לאתר, עמוד הפייסבוק ולהצטרף לקהילה הוואטסאפ – כל הפרטים באתר ובעמוד העמותה.
C-ANPROM/IL/HYQ/0039 April2024
